FOXG1 Schweiz

Andrin ist eines von drei Kindern in der Schweiz, das vom FOXG1 Syndrom betroffen ist. Das bedeutet, dass er in seiner Lernfähigkeiten derart eingeschränkt ist, dass er mit grosser Wahrscheinlichkeit niemals wie ein gesundes Kind laufen oder sprechen können wird.

Andrin ist nun fast dreieinhalb Jahre alt. Sein Entwicklungsstand ist dabei vergleichbar mit demjenigen eines 8 Monate alten Kindes. Aber das ist es nicht, was im Moment den Alltag seiner Familie bestimmt. Wirklich kräftezehrend sind andere Symptome. Zum einen ist da der Reflux; regelmässiges Erbrechen ist die Folge und dann noch die Schreiattacken in der Nacht. Dennoch geht es Andrin den Umständen entsprechend gut und ist der grosse Sonnenschein der Familie.

Kinder mit dem gleichen Syndrom leiden an epileptischen Anfällen, werden häufig durch die Magensonde ernährt, können weder sitzen noch gehen. Seltene Krankheiten sind leider oft uninteressant für die Forschung und genau aus diesem Grund haben sich ein paar Eltern zusammengeschlossen um Forschungsprojekte zu finanzieren, die zum Ziel haben, die Symptome zu lindern oder im besten Falle die Krankheit zu heilen.